Carta a los padres de niñas* con Hiperplasia Suprarrenal Congénita y genitales ambiguos

Por Laura Inter.

Es común que los médicos digan a los padres y a las madres de niñas con Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC) y cromosomas XX que sus hijas nacieron con una “malformación genital”, que nacieron con genitales ambiguos que deben ser corregidos o de lo contrario sufrirán infecciones, dolores u otros problemas relacionados con el flujo menstrual, además les dicen que por tener un cuerpo diferente sufrirán rechazo en la escuela y otros problemas sociales.

Yo tengo un cuerpo como ese que les describen los médicos y lo primero que quiero decir es que los genitales ambiguos no son una malformación. Sus hijas simplemente nacieron con rasgos intersexuales, son mujeres con cuerpos distintos que varían del promedio, pero NO son, NO somos mujeres malformadas.

No es una malformación porque las formas genitales dependen de la testosterona durante la gestación, todos los fetos sean XX o XY en algún momento de la gestación tienen las mismas formas genitales. Cuando un feto es expuesto a niveles “bajos” de testosterona se queda con formas genitales típicamente femeninos; en cambio, si el feto es expuesto a niveles “altos” de testosterona sus genitales irán tomando —por decirlo de alguna manera— apariencia masculina. Cuando en este proceso se quedan en un estado intermedio, los médicos dicen que los bebés nacen con genitales ambiguos. Como pueden ver nada se ha formando mal, no es una malformación porque es parte de un proceso natural que depende de los niveles de testosterona, simplemente eso.

Ahora, no se conoce si TODAS las personas que nacen con genitales ambiguos van a tener —en algún momento de sus vidas­— problemas de salud relacionados con sus genitales; lo que sí puedo asegurar es que en México, y en otros lugares de Latinoamérica, conozco a muchas personas con genitales ambiguos no intervenidos quirúrgicamente, que son adultas y están sanas, que no han  tenido problemas de salud relacionados con sus genitales, ni dolores, ni problemas con el flujo menstrual, ni infecciones. Entre esas personas estoy yo.

Claro, no les puedo asegurar que todas las personas que nacen con genitales ambiguos estarán sanas de sus genitales durante toda su vida, al igual que tampoco puedo asegurar que las personas con genitales típicamente femeninos o masculinos también estén sanas de sus genitales durante todas sus vidas. Tampoco los médicos les pueden asegurar que todas las personas sometidas a cirugía genital estan sanas de sus genitales, de hecho la evidencia tiende a señalar lo contrario; conozco a muchas personas que fueron sometidas a cirugías genitales, en particular a clitoridectomias y vaginoplastias, que tienen muchos problemas de salud debido a esto. Es difícil concluir algo definitivo pues desafortunadamente no hay estudios de seguimiento en personas adultas que nacieron con genitales ambiguos, así que los médicos no les pueden asegurar el resultado que a largo plazo tendrá su intervención.

No creo que sea adecuado que se intervenga el cuerpo sano de un bebé. Obviamente si se presentan problemas en los genitales, sean típicamente femeninos, típicamente masculinos o ambiguos, entonces es recomendable la intervención médica dirigida a reestablecer el estado de salud, pero no es algo coherente intervenir sólo por adecuar la apariencia de unos genitales  que están completamente sanos.

Las cirugías no sólo pueden causar daño psicológico, también tienen repercusiones físicas. Una reducción del clitoris puede dejar sin sensibilidad a tu pequeña o reducir significativamente su sensibilidad. Una vaginoplastia no es cualquier cosa, es un procedimiento mayor en el cuerpo de una pequeña niña; además, después de la vaginoplastia a ella le tendrán que realizar dilataciones, esto quiere decir que se tendrán que introducir dilatadores en el orificio que le crearon, los introducirá el doctor, una enfermera o puede ser que hasta te propongan que tú lo hagas, he conocido a personas a quienes esto le provocó un daño psicológico similar al de una violación.

A diferencia de los doctores que tratan a tu pequeña, para mí tu pequeña tiene un cuerpo perfecto. Sí el problema es el rechazo social, pues ¿no te parece más sensato generar acciones para hacer de esta sociedad una más tolerante en lugar de modificar irreversiblemente el cuerpecito de tu pequeña? Además puedes educar a tu hija para que acepte su cuerpo tal cual es, no a que cada que la sociedad le critique su físico corra con un cirujano. Si ella quiere operarse que ella lo decida cuando sea mayor, informándose primero, valorando las posibles consecuencias. En los grupos de apoyo para familiares y personas con HSC, con tristeza he encontrado que muchos padres quieren realizar cirugías a sus pequeñas para evitar críticas de parte de sus familiares o, incluso, de parte del personal de la guardería, pero ten en cuenta que la gente siempre criticara todo y no le puedes estar dando gusto a nadie, y menos a través de cirujanos y en un pequeño bebé que está a tu cuidado. Una cirugía no resolverá ningún problema, ni hará de tu pequeña alguien “normal”, sencillamente porque tu hija no tiene nada anormal en ella, es perfecta como es, hermosa, quiérela tal cual es y enséñale a aceptarse y quererse como es, porque no hay nada malo con su cuerpo. Estas cirugías no son médicamente necesarias, son “cosméticas”, y así lo pongo entre comillas, porque el cuerpo de tu hija ya es cosmético como esta, es hermoso, no le falta ni sobra nada.

Además no sabes que identidad de género tendrá cuando sea mayor, eso es algo que no puede conocerse con anticipación en ningún ser humano. Tu hija puede sentirse mujer, pero también conozco personas con HSC y cromosomas XX que se sienten niños (aproximadamente un 20 o 30 por ciento, según lo que he podido observar), las hayan operado o no. Tampoco puedes anticipar  que preferencia sexual va a tener, puede que sea homosexual, bisexual o heterosexual. También he encontrado que muchos padres comentan que realizan estos procedimientos en sus pequeñas para que sean capaces de conseguir una pareja en el futuro, para evitarles rechazo de sus posibles parejas, pero, independientemente de la preferencia sexual que vaya a tener tú hija, la persona con quien esté, la tiene que querer tal cual es, y si no, ¿para qué quiere a una persona prejuiciosa y machista a su lado? ¿para qué quiere a alguien que solo la amará si modifica su cuerpo a través de una cirugía? La cirugía es irreversible y solo a tu hija pertenece la decisión de modificar su cuerpo si así lo desea, con pleno conocimiento de las consecuencias que puedan tener estos procedimientos.

Sé, por los testimonios que he escuchado de algunas personas con HSC, que las cirugías pueden causar diversas consecuencias negativas como: problemas en la micción, insensibilidad, cicatrices, dolor al tener relaciones sexuales (coito), problemas con el flujo menstrual, algunas personas sufren trauma psicológico debido a las frecuentes revisiones genitales (a veces le llaman a varios médicos para que vean el cuerpecito desnudo de tu pequeña, y esto es algo que, generalmente, sucede durante muchos años), y pueden sufrir otros traumas debido a las dilataciones vaginales que le realizarán los médicos, enfermeras o tú. Además de los riesgos obvios que toda persona corre al verse expuesta a la anestesia y las cirugías en general.

Siempre lo más sensato es enseñar a tu hija a quererse tal cual es y esperar a que ella de mayor tome las decisiones que ella crea pertinentes sobre su propio cuerpo, porque es SU cuerpo, NO es TUYO ni de los médicos, y mientras su salud no corra riesgo no le tienen porque modificar irreversiblemente nada.

Yo tengo un cuerpo como el de tu hija, con genitales ambiguos (clítoris más grande de lo que los médicos arbitrariamente consideran “normal” y un conducto urogenital –la vagina y la uretra desembocan en el mismo conducto-), a pesar de lo que dicen los médicos, no tengo ningún problema de salud relacionado a mis genitales, no tengo dolores, ni infecciones recurrentes, ni problemas relacionados al flujo menstrual, y disfruto de la sexualidad sin problemas, recuerda que no todo en la sexualidad es penetración se puede disfrutar de muchas maneras. Tampoco tengo problemas sociales por tener genitales diferentes porque, afortunadamente, no vamos desnudos por la vida. Tengo 33 años y me siento feliz con quien soy y con el cuerpo que tengo. Si en algún momento tuve problemas fue por el humillante trato que me dieron los doctores, su lenguaje denigrante para referirse a mi cuerpo y la ignorancia de mis padres.

Recuerda que una cosa es el tratamiento para la HSC, y otra cosa es que tu hija tenga diferencias genitales, el tratamiento para la HSC es importante, es importante que tome sus medicamentos si así lo necesita para estar saludable, pero los genitales diferentes, en la gran mayoría de los casos, no implican problemas de salud.

A grandes rasgos la HSC se da cuando las glándulas suprarrenales producen menos cortisol del que el cuerpo necesita, por eso es que los médicos recetan cortisol (la forma de cortisol que a mí me recetaron era Meticorten), la dosis varía de persona a persona, algunos necesitan dosis pequeñas, otros más altas, algunos solo lo toman durante una parte de su vida, otros durante toda su vida, y he conocido algunas personas con HSC que nunca tomaron cortisol en toda su vida y están saludables, así que depende de la persona y del tipo de HSC que tenga (perdedora de sal o no perdedora de sal, y aun dentro de estas dos la influencia que puede tener en la salud varía de persona a persona). Es importante mencionar que se tiene que tener cuidado con las dosis de cortisol que se administran, ya que he encontrado que muchas veces el médico receta una dosis alta de cortisol para la persona, lo que le puede ocasionar Síndrome de Cushing (que es cuando el cuerpo se ve expuesto a más cortisol del que necesita). El médico siempre tiene que empezar con la dosis mínima de cortisol, y si no es suficiente ir aumentando la dosis, esto para evitar ese síndrome a sus hijas. El Síndrome de Cushing no es propio de la HSC, y generalmente da por mal manejo médico o por una mala administración de las dosis de cortisol.

Como conclusión, quiero decirles que las niñas con HSC no necesitan cirugías, necesitan padres amorosos, necesitan apoyo e información, necesitan padres que no se avergüencen de sus cuerpos y que las amen y las enseñen a amarse como son. Necesitan conocer y reunirse con personas que cuentan con cuerpos similares, con personas que pasan por lo mismo.

Si deseas ayuda psicológica puedo apoyarte, puedo escucharte, puedo ponerte en contacto con personas y reales profesionales que puedan ayudarte, que traten con respeto a tu pequeña y que no tengan que estarla examinando y tocando, antes de tomar una decisión tan importante, date la oportunidad de ponerte en contacto con nosotros, la puerta sigue abierta, para ti y para todos los padres que estén dispuestos a ofrecer a sus pequeñas una oportunidad de amarse como son.

Quien así lo desee, puede ponerse en contacto conmigo a través del correo electrónico: [email protected]

Recuerda que no estás sola. Y tu pequeña tampoco lo estará.

*Para efectos de esta carta utilicé la palabra “niñas” para referirme a las personas con HSC y cromosomas XX, esto simplemente para facilitar la lectura a los padres, pero consciente del hecho de que no todas estas personas se identifican con el género femenino.

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